Penažné prostriedky a zdravotná starostlivosť: Príbeh Niny Rybárovej
41-ročná Nina Rybárová, matka a žena s neľahkým osudom, sa ocitla na križovatke, kde sa zdravie a financií miešajú do tragédie. Zistila, že trpí vzácnou dedičnou formou rakoviny, kde nádory a cysty sa nachádzajú v rôznych častiach tela – vrátane hlavy, chrbtice, nadobličiek a pankreasu. Liečba, ktorú potrebuje, je nielen nevyhnutná, ale aj z finanného hľadiska extrémne nákladná, pričom cena inovatívneho lieku sa vyšplhala na 22-tisíc eur mesačne, čo predstavuje pre jej rodinu prakticky neprekonateľný problém.
Pôvodne bola Nina beznádejne povedaná, že jej stav je vážny, a že prežitie si vyžaduje okamžitú liečbu. Poisťovňa však zamietla preplácanie lieku, čo ju donútilo začať zbierať peniaze sama. „Nemôžem čakať na smrť,” hovorí odhodlane, a tak začala svoj príbeh „predávať” verejnosti, aby získala potrebné prostriedky na lieky.
Nina je nútená nakupovať lieky v zahraničí, najmä v Prahe, kde sú o tisíc eur lacnejšie. Štipku hrdosti a kariéry, ktoré si mohla znova vybudovať, stojí veľa nervového vypätia, pretože stále musí striktne sledovať, koľko peňazí jej na účte zostáva. „Snažím sa to vytesniť z hlavy, ale fakt, že mám v rukách posledných pár balení liekov, ma neustále znepokojuje,” vyjadruje svoje obavy s jasným smútením v hlase.
Nepretržitý boj za liečbu
Nina si je plne vedomá, že mnohí pacienti ako ona nemajú to šťastie a zostávajú neviditeľní pre zdravotný systém. Po dvoch rokoch nepretržitého bojovania proti svojmu zdravotnému stavu, sa stala „profesionálnou pacientkou”, ktorá sa orientuje v zložitých procedúrach žiadostí a odvolaní na zdravotnú poisťovňu, pričom neznášanlivosť voči chýbajúcemu systému zdravotnej starostlivosti ju núti byť kritickou a otvorenou voči skutočnostiam, s ktorými sa ostatní pacienti musia vysporiadať.
„Mechanizmus výnimiek nefunguje. Hoci je legislatíva krásna, v praxi to nefunguje tak, ako by malo,” hovorí Nina a opisuje, ako vytrvalo sústreďuje svoje sily a energiu na to, aby vybojovala právo na liečbu. Mnohé jeho aspekty, ako nedostatok finančných prostriedkov poisťovne a dlhé čakacie lehoty na schválenie liekov, ohrozujú nielen jej zdravie, ale tiež túžbu po bežnom živote so svojou rodinou.
Listy, vydieračská bludná špirála a zúfalstvo
Vzhľadom k tomu, že liečba bola zamietaná opakovane, Nina poslala listy globálnym organizáciám a popísala svoj príbeh snahy o získanie humanitárneho poskytnutia liečby. Paradoxne zistila, že takáto praktika je zriedkavá na Slovensku, pretože farmaceutické firmy sa zameriavajú hlavne na väčšie trhy.
Nina často kritizuje zdravotný systém, ktorý je pre mnohých pacientov mätúci a nezrozumiteľný. „Mnohokrát nemáme podklady a informácie, aby sme si mohli dokázať získať právo na liečbu. Ľudia zostávajú sami a bez pomoci do svojho osudu,” prízvukuje a vyzdvihuje potrebu zjednotenia pacientov s podobnými diagnózami, aby sa spoločne postavili za svoje práva a požadovali zmeny v systéme.
Cesta k zmene postavenia pacientov
Nina si uvedomila, že musí prevziať činnosť a bojovať nielen za seba, ale aj za ostatných pacientov. „Chcem bojovať o právo na život, o právo na lieky. Musíme spojiť sily, aby sme mohli dokázať, aké dôležité sú tieto zmeny nielen pre nás, ale aj pre budúce generácie,” dodáva s nadšením a odhodlaním.
Nina je obrazom mnohých pacientov, ktorí bojujú vo svete, kde bohužiaľ často platí, že zdravie je luxus, ktorý mnohí nemôžu mať, ak si nedokážu vyzbierať financie potrebné na liečbu. „Nesmieme byť obeťami systému, musíme ho zmeniť,” varuje s vedomím, že mnohí súju v bojí o život a budúcnosť. Jej cesta je príkladom síl, odhodlanosti a neúnavného boja za spravodlivé zaobchádzanie a prístup k zdravotnej starostlivosti pre všetkých.
