Zbierka na liečbu sa nepodarila, prišiel zázrak
Katarína Pavlovičová prežívala obavy, že jej manžel Juraj nedostane liečbu, ktorá pre neho predstavovala najväčšiu nádej. Po neúspešných pokusoch presvedčiť poisťovňu, aby im preplatila CAR-T terapiu, založila zbierku s cieľom vyzbierať 300-tisíc eur.
Celú čiastku sa nepodarilo vyzbierať. Jurajova choroba postúpila tak, že už nebol vhodným kandidátom na špeciálnu liečbu. Má len 44 rokov, no po štyroch rokoch boja so zriedkavým druhom rakoviny mu zostala len možnosť paliatívnej liečby.
„Myslela som na to, aký bude pohreb, čo by som manželovi ešte mohla splniť, ako to zvládnu deti, či to pre neho bude bolestivé, či ho chceme mať doma, alebo bude v nemocnici,“ opisuje Katarína, ktorej manžel pracoval v ozbrojených zložkách.
Deň čo deň sedí nad papiermi, obvoláva lekárov a popri práci sa snaží zháňať peniaze na Jurajovu liečbu. Priznáva, že nevie, ako dlho ešte rodina zvládne žiť pod takým veľkým tlakom.
Podľa Tatiany Foltánovej zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb je na Slovensku dostupných iba 14 percent inovatívnych onkologických liekov a chýba až 85 percent liekov na zriedkavé choroby.
O Jurajovi a Kataríne sa prvýkrát písalo začiatkom marca. Ozval sa vtedy jeho kamarát Martin Svitok s rovnakou diagnózou. Obaja trpia mnohopočetným myelómom, rakovinou krvotvorného systému. Cez verejnú zbierku sa podarilo vyzbierať približne 190-tisíc eur.
Zhoršujúci sa zdravotný stav a stúpajúce hodnoty parametrov ochorenia však stopli Jurajove vyhliadky na CAR-T terapiu. Ide o typ imunoterapie, pri ktorej sa vlastné imunitné bunky pacienta upravia tak, aby dokázali rozpoznať a zničiť rakovinové bunky.
Rodina sa odmietla vzdať a Katarína začala hľadať možnosti v zahraničí. Odborníci v Ostrave potvrdili to, čo už povedali slovenskí onkológovia. Jurajove telo CAR-T terapiu nezvládne, je príliš neskoro.
Českí lekári navrhli iný postup: skombinovali modernú imunoterapiu s ďalším liekom. Kým jeden liek preplácala v Česku poisťovňa, druhý si museli Pavlovičovci platiť sami. Juraj sa musel zamestnať v susednej krajine a pracoval v administratíve.
V apríli podstúpil transplantáciu krvotvorných buniek. Ani tá neúčinkovala tak, ako dúfali. Po zákroku zoslabol a mal množstvo nežiaducich účinkov. Zostal na vozíku, mal veľké bolesti, atrofovali mu svaly a postupne schudol.
„Po CT vyšetrení sa ukázali patologické praskliny na lopatke, na všetkých rebrách, bedrových kostiach a mal aj začínajúcu zlomeninu na stehnovej kosti,“ opisuje Katarína. Aby bolesti zvládol, dostal opiáty.
Juraj sa odmietal vzdať a chcel skúsiť všetko, čo sa dalo. Lekári mu spravili doslova „mix liekov“. „Neviem, čo sa stalo, ale každopádne to bol zázrak. Sami špecialisti v Česku z toho boli prekvapení, ale Jurajovi sa nakoniec polepšilo,“ priznáva Katarína.
Náklady na dvojkombináciu liekov na tri týždne sa vyšplhali na 2 700 eur. Na mesiac ho liečba vyjde na 16 až 20-tisíc eur, aktuálne majú ešte peniaze na ďalšieho pol roka.
„Naša onkologička v Bratislave nám povedala, že budeme získavať čas. Za svoje pôsobenie vidí, že stále prichádzajú nové lieky,“ vysvetľuje Katarína, prečo potrebuje manžela udržať v čo najlepšom stave. Ak sa mu polepší, opäť by mohol spĺňať podmienky na CAR-T terapiu.
Manželia z Bratislavy si skúsili, ako fungujú poisťovne v Česku. Prekvapilo ju, že ich príbeh si v poisťovni vypočuli, kým na Slovensku Jurajovu liečbu spochybňovali.
Situácia by sa mohla zlepšiť schválením liekovej novely, ktorá je momentálne v parlamente. Podľa Foltánovej je dôležité, aby novela prešla v podobe, v akej ju ministerstvo predložilo.
Minister zdravotníctva Kamil Šaško uviedol, že za jednu z najväčších vecí na novele považuje fakt, že sa ruší limit na výnimky. Sľubuje tiež rýchlejší prístup k liekom.
Katarínu trápi, že ich dve dcéry musia toto všetko zažívať. „Staršia dcéra je aktívna na sociálnych sieťach, pomáha so zbierkou, ale je to strašné. Ja by som nikdy nechcela zažiť, aby som vo svojich dvadsiatych rokoch musela hľadať zdroje na liečbu svojich rodičov,“ priznáva.
