Štátu chýba empatia k chorým, hovorí Mária Kadlečíková
Bývalá riaditeľka Nadácie Detského kardiocentra Mária Kadlečíková pôsobila v organizácii takmer tridsať rokov, z toho dve dekády ako jej riaditeľka. Hoci nie je kardiologička, stála pri zrode mnohých projektov, ktoré zlepšili životy detí so srdcovými ochoreniami a ich rodín.
Nadácia Detského kardiocentra vznikla pri špičkovom špecializovanom pracovisku – dnešnom Detskom kardiocentre v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb v Bratislave. V rozhovore hovorí o tom, aké je to bojovať o životy najmenších pacientov v momentoch, keď systém zlyháva a časť jeho ťarchy musia prevziať neziskové organizácie.
Do nadácie ju priviedla smrť syna priateľov
„Prišla som tam dobrovoľne, keď našim priateľom zomrel desaťročný syn. Vôbec nevedeli, že má choré srdce. Medzi tým, ako to zistili, a jeho úmrtím prešlo len pár mesiacov. Považovala som to za príšerne nespravodlivé,“ hovorí Kadlečíková.
Smútok a súcit s rodičmi ju podľa jej slov tlačili k tomu, aby svoju energiu investovala do pomoci. Vydala sa do Detského kardiocentra, ktoré vtedy viedol profesor Jozef Mašura. „Posadila som sa u neho v pracovni a povedala som mu: Pán profesor, chcem pomáhať. Nechala som mu na seba kontakt a o pár mesiacov sme už spolupracovali,“ spomína.
Profesor Mašura jej vtedy vysvetlil aj diagnózu syna priateľov a dôvody, prečo sa nedal zachrániť. Kadlečíková to považuje za veľmi empatické gesto.
Začínali s mikrovlnkou aj cumlíkmi
Nadácia vznikla rok po založení Detského kardiocentra v roku 1992. Jej cieľom bolo pomáhať s vybavením aj podmienkami pre pacientov. „Spočiatku sme zháňali úplne základné veci – mikrovlnku, ohrievač na fľaše či cumlíky. Výnimkou neboli ani medicínske prístroje či technické vybavenie,“ opisuje Kadlečíková.
Neskôr nadácia zabezpečovala polohovacie postele, nábytok do ošetrovní, klimatizáciu či nové okná na oddelenie JIS. Pomáhala aj rodičom, ktorí spávali na stoličkách pri postieľkach detí.
Deti s chorým srdcom podľa nej nemali úplne bežný život. „Nesmeli sa namáhať a mnohé z nich sa dokonca niekedy báli aj zasmiať. V živote, v ktorom očakávali bolesť, dostali vďaka návštevám známych tvárí aj radosť,“ hovorí.
Deti dnes môžu žiť naplno
Kadlečíková hovorí, že situácia sa postupne zmenila. „Tak to bolo kedysi. Keď malo dieťa diagnózu spojenú so srdcom, žili v hyperprotektívnom prostredí zo strany medicíny aj rodičov. Dnešné výskumy hovoria, že tieto deti potrebujú žiť do čo najväčšej miery tak, ako ich zdraví rovesníci,“ uvádza.
Nadácia preto začala pracovať so špeciálnymi pedagógmi, ktorí chodia priamo do rodín a pomáhajú deťom so zlepšením psychomotorického vývoja. „Návrat do života, do škôlky či školy je potom podstatne jednoduchší,“ dodáva.
Pre deti, ktoré nemohli chodiť do kolektívu pre oslabenú imunitu, nadácia využívala takzvaných Avatarov – roboty umiestnené v triede, cez ktoré sa dieťa mohlo zapojiť do vyučovania a rozprávať so spolužiakmi.
Štát podľa nej stále nedáva to, čo je potrebné
Od presťahovania kardiocentra do novej budovy v roku 2021 je vybavenie podľa Kadlečíkovej fantastické. „Ale možno už nebolo potrebné intenzívne sa starať o to, aby deti mali v nemocnici dobré podmienky – skôr sme robili spomínaný nadštandard,“ hovorí.
Stav slovenského zdravotníctva vníma kriticky. „Všetci to hovoria a ja, žiaľbohu, nemám iný názor: ide to dolu vodou. Tak, ako sme v minulosti suplovali zdravotníctvo my, neziskové organizácie, tak to robíme aj teraz,“ tvrdí.
Podľa nej štátu chýba empatia k chorým a k ich blízkym. „Ak niekto nie je empatický, nemôže sa venovať takej náročnej problematike, ako je zdravotníctvo,“ zdôrazňuje.
Príbeh Tinka a nový projekt Pošta na sny
Za tie roky jej najviac prirástol k srdcu pacient Tinko, ktorý má dnes vyše 20 rokov. Spoznala ho, keď mal tri týždne. Prešiel si ťažkou cestou, jeho mama dostala onkologické ochorenie a zomrela. Vychováva ho sestra, ktorej hovorí mama.
„Tinko bol vždy nesmierne životaschopný chlapec. Keď prišli médiá do nemocnice, on vždy rozprával za všetkých pacientov,“ spomína Kadlečíková.
Od začiatku apríla skončila v nadácii a rozbehla nový projekt Pošta na sny. „Rozhodnutie plniť sny ľuďom, ktorým život nedoprial možnosti na ich splnenie, je obohacujúce a nezameniteľné,“ hovorí.
Podarilo sa im splniť pobyt malej Anetky v tábore medzi koníkmi, stretnutie pani Miriam so skupinou East 17 na Cibula Feste či výlet babičky Evky s tromi vnúčatami do ZOO Bojnice.
Na otázku, čo ju práca s ťažko chorými deťmi naučila, odpovedá: „Naučila ma vnímať pokoru úplne z iného uhla. Ukázala mi silu človeka a oddanosť tých, ktorí sú pri lôžkach chorých detí najpotrebnejší. Ich sila, odvaha a viera sa stali aj mojou silou, odvahou, vierou a neskutočnou motiváciou.“
