Ešte spravím tisíc krokov, no riad už umyť nedokážem
Je ráno a Petra hľadí na kopu riadu v dreze. Rada by ho umyla, no nemôže. Zobralo by jej to toľko síl, že by sa po zvyšok dňa už nedokázala pohnúť. Musí neustále premýšľať nad každým pohybom, pretože ju stojí cennú energiu.
„Už ani kávu nepijem tak ako kedysi, jej príprava je pre mňa vyčerpávajúca. Keď zdvihnem malý balíček kávových zŕn, miniem energiu, ktorú neskôr potrebujem napríklad na to, aby som si umyla ruky,“ hovorí Petra Banášová, ktorá žije so svalovou dystrofiou.
Pred pár rokmi si splnila sen a absolvovala baristický kurz. Dnes je všetko inak. „Užívam si prítomnosť. Chodím na koncerty, cestujem a smejem sa, aj keď sa mi na poli zasekne vozík a musia ma vyslobodzovať hasiči,“ usmieva sa.
Keď doma prvýkrát spadla, chcela sa postaviť úplne sama. Na verejnosti zažívala panické ataky. Dnes na sociálnych sieťach ukazuje, ako vyzerá život s ochorením, ktoré jej postupne berie kontrolu nad telom.
„Vždy som si všetko hradila sama. Dnes potrebujem nový vozík so silnejším pohonom a auto, aby som mohla fungovať,“ vysvetľuje, prečo sa rozhodla založiť zbierku, ktorej sa roky bránila.
O svojej dystrofii hovorí čoraz ťažšie. „Dnes som už veľmi pomalá. Ak mi je zima na nohy, nedokážem si ísť ani po ponožky. Keď sa pozerám na staré videá, je to pre mňa ťažké. Túžim po tom, aby sa postup ochorenia zastavil,“ hovorí.
Dokáže prejsť tak tritisíc krokov a je za to vďačná. „Viem, že sú zdraví ľudia, ktorí prejdú len 400. Mnoho chorých by sa veľmi chcelo hýbať a nemôže,“ dodáva.
Každý deň je pre ňu dôležitý manažment energie. Partnerka jej pripraví všetko na kávu a ona ju len zaleje. Potrebuje pomôcť vybrať taniere z horných políc, lebo nemôže zdvíhať ruky nad hlavu.
„Chcem spraviť radosť partnerke, ale mám slabé ruky. Sem-tam umyjem hrniec, ale musím veľmi manažovať energiu. Partnerka robí 95 percent vecí okolo domácnosti,“ vysvetľuje.
Keď sa dystrofický sval po aktivite nezregeneruje, hrozí, že oň navždy príde. „Učím sa, že niekedy veci musím nechať na ňu, aj keď by som veľmi chcela pomôcť,“ hovorí.
Na tempo choroby sa dá zvyknúť. „Vnímate svet viac do hĺbky. Život je jednoducho život. Vieme meniť len to, ako na situácie budeme reagovať,“ zamýšľa sa.
„Napríklad mi niečo spadne a viem, že sa s tým môžem rovno rozlúčiť. Často premýšľam, prečo tú dystrofiu mám, čo ma má naučiť. Spomaliť, vnímať hodnoty života,“ hovorí.
Na vozík sa od začiatku tešila. „Nechcela som ho len kvôli predsudku, že je to posledná voľba. Vďaka vozíku toho môžem zažiť viac, cítim stabilitu. Je to neskutočne oslobodzujúce,“ zdôrazňuje.
Dlho nechcela žiadať o pomoc. „Zlomilo sa to pred tromi rokmi, keď som požiadala o invalidný dôchodok. Pochopila som, že je čas naučiť sa prijímať pomoc,“ hovorí.
Dôchodok jej vyplatili spätne za tri roky. Kúpila si za to auto, no príspevok naň nedostala, lebo prekročila limity. Dnes prekračuje päťnásobok životného minima, a preto nemá nárok na vozík ani príspevok.
„Vozík stojí päťtisíc eur, je to obrovská finančná záťaž. Mohla by som sa odvolávať, ale trvalo by to strašne dlho a ja nemám veľa času. Preto som sa rozhodla riešiť to cez zbierku,“ vysvetľuje.
Podstúpila aj operáciu prsníkov. „Zlepšilo sa mi dýchanie, mám väčšiu stabilitu. Napriek tomu som si musela platiť zákrok z vlastnej peňaženky,“ hovorí.
Pred desiatimi rokmi jej neurológ povedal, že sa zrejme dožije lieku, ktorý dokáže spomaliť stav pri jej type dystrofie. „Viem, že sa dostáva do finálnych štádií schvaľovania v Spojených štátoch. Neviem, kedy príde na európsky trh,“ dodáva.
Je zaregistrovaná ako kandidátka na experimentálnu liečbu v EÚ, zatiaľ sa jej nikto neozval. „Pre mňa je odpoveďou na všetko žiť tu a teraz. Ak by prišiel liek, ktorý by progres zastavil, bol by to príjemný bonus,“ uzatvára.
