Keď sme videli snímky mozgu, vedeli sme, že je koniec
Rodičia malej Niny, ktorá zomrela na neliečiteľný nádor mozgového kmeňa DIPG, dnes vedú Nadačný fond Nina. Ten je súčasťou medzinárodnej iniciatívy, ktorá investovala viac ako 15 miliónov dolárov do výskumu a klinických štúdií o tomto ochorení. Nina bola prvé dieťa z Českej republiky, ktoré vycestovalo za experimentálnou liečbou do Francúzska.
„Bol to taký krásny deň, aj keď som vedela, že je jeden z posledných. Na smrť vlastnej dcéry sa pripraviť nedá,“ spomína Kristýna Chovancová na posledné narodeniny svojej dcéry. Tri týždne po tom, ako sfúkla sviečky, Nina zomrela doma s najbližšími.
Varovaním boli nočné mory
Zhruba dva mesiace pred diagnózou Nina v noci vykríkla, mala nočné mory a budila sa celá spotená. Postupne pribúdali ďalšie príznaky – zakopávala, bola unavená. Všetko sa zmenilo na Prvý sviatok vianočný, keď začala škúliť a rodičia ju zobrali na vyšetrenie.
Vyšetrenia v nemocnici Motol potvrdili podozrenie na DIPG. „Priamo som sa jej opýtal, či má podozrenie na DIPG a ona to potvrdila,“ opisuje Martin Chovanec okamih, keď videl snímky mozgu svojej dcéry.
S chorobou prežijú iba rok
DIPG je neoperovateľný nádor mozgového kmeňa, ktorý sa objavuje medzi štvrtým a siedmym rokom života. Deti na toto ochorenie zomierajú spravidla do 12 mesiacov. „Na druhej strane máme prípady, kedy deti na experimentálnu liečbu zareagovali výrazne lepšie,“ hovorí Martin Chovanec.
Rodičia nehľadali vinníka. DIPG nie je dedičný a neovplyvňuje ho strava, životný štýl ani prostredie. Ide len o nešťastnú náhodu. „Bola som nesmierne nahnevaná na osud a na Boha. Úľava prišla až v momente, keď som sa hnevať prestala,“ priznáva Kristýna.
Guľôčku išli hľadať do Paríža
Manželia sa takmer ihneď rozhodli vycestovať do Paríža, kde sa dohodli na experimentálnej liečbe. Z agresívneho DIPG sa pre dcéry stala „guľôčka“, ktorá sa skrýva v mozgu. Inštitut Gustave Roussy patrí k svetovým lídrom v oblasti výskumu a liečby pediatrickej onkológie.
Schvaľovanie úhrady rádioterapie bol proces, ktorý ich zdržal najviac. „Pred nami to nikto nevyskúšal, čo je pre mňa doteraz trochu nepochopiteľné,“ čuduje sa Martin.
Nádej je vždy dôležitá
V Paríži lekári Nine naplánovali rádioterapiu, trvať mala tridsať dní. Jej stav sa však zhoršil natoľko, že ju museli hospitalizovať. „Vtedy sme sa s manželom na seba pozreli a prvýkrát sme sa dohodli, že v prípade zlyhania životných funkcií ju nenecháme resuscitovať,“ opisuje Kristýna.
Po liečbe Nina nezačala sama chodiť alebo rozprávať, prestala však vracať. „Dokonca mi po dvoch týždňoch mlčania znova dokázala povedať mami. Boli to pre nás nesmierne vzácne a krásne chvíle,“ hovorí so slzami v očiach.
Z Paríža odišli s experimentálnym liekom deň pred Ninkinými siedmymi narodeninami.
Bola skutočne šťastná
Ten deň chcela Kristýna len prežiť. Snažila sa predstierať, že je normálne pripraviť výzdobu a upiecť tortu, aj keď vedela, že táto oslava je posledná. Nina bola úprimne šťastná, že je celá rodina pokope.
Kristýna s Ninou posledné dni veľa plánovali. „Povedala som jej, že môže vybrať farbu auta, akú len chce a ona ukázala na červenú. Teraz naozaj máme červené auto,“ usmieva sa.
Stačí prežiť len deň
Keď Nina zomrela, Kristýna sa snažila prežiť každý ďalší deň. „Musíte sa skrátka naučiť smiať a radovať s touto bolesťou, ktorá nikdy neodchádza,“ hovorí.
Založili Nadačný fond Nina, prostredníctvom ktorého pomáhajú rodinám s diagnózou DIPG. „Myslím si, že celá táto činnosť je pre nás určitým spôsobom liečivá,“ priznáva Kristýna.
Narodeniny oslavujú aj tak
Predtým, ako Nina odišla, milovali rodinné výlety na horách. V tejto tradícii pokračujú aj po jej smrti. „Vždy urobím tortu, ktorú si Ninka tak veľmi priala,“ hovorí Kristýna.
Dnes ju na jej počesť začne jesť celá rodina hneď na raňajky. Na obed si potom na horskej chate objednajú hranolčeky s citrónovou limonádou. „Potom zlyžujeme zjazdovku, ktorú chcela Ninka vždy zlyžovať, a dole v trafike jej kúpime plyšáka. Možno to niekomu pripadá zvláštne, ale pre nás je to vďaka tomu naozaj pekný deň,“ dodáva s úsmevom cez slzy Kristýna Chovancová, mama dvoch dcér.
